1. 루게릭 극복기

저는 영국의 스티븐 호킹 박사와 똑같은 질병인 희귀난치병이라고 불리는 A,L.S병 일명 루게릭병을 21년째 앓고 있는 최중증 1급 장애인입니다.

아직도 현대 의학으로 치료약과 치료 방법이 없는 희귀난치병이며 병원 진단시점으로부터 3~5년 사이에 90%이상이 추풍낙엽처럼 사망하는 질병이며, 사망하기 전까지 정신은 멀쩡한데 운동신경의 퇴화로 인하여 온몸이 마비되어 숨 쉬는 기능, 말하는 기능, 먹는 기능 등의 상실로 인하여 정신적 공항 상태 속에서 생명을 연장하다 결국은 호흡마비로 사망하는 세상에서 가장 무서운 질병입니다.

저는 지금도 살기위한 몸부림으로 부단히 노력하고 치료방법이 없는 현실 속에서 꼭 인간승리를 하기 위하여 오늘도 노력하고 있습니다.

제가 지금까지 죽지 않고 살면서 만나본 루게릭병 환자분들이 약 1500명 정도 되는데 모두다 대부분 사망하였고, 생존해 있는 분들은 처절한 현실 속에서 생명만 부지하고 있는 것이 현실입니다.

의학적 과학적으로 방법이 없고 신의 영역에 대입해도 아무런 방법이 없는 현실 속에서

그래도 살아야겠기에 지푸라기라도 잡는 심정으로 오늘도 부단히 노력하고 있습니다.

어제는 한국 정치사에서 진보의 수장 노회찬 의원이 자살한 것을 보면서 저럴 수도 있구나 사회의 상반된 모순을 보면서 제가 자살방지 캠페인을 해야 되겠다 하는 생각도 들었습니다.

우리 희귀난치병 환자는 죽을 수도 없는 절박한 처지에서 살기위한 고통의 몸부림을 치고 있는 모습을 보면 그 누구도 자살할 생각과 나쁜 행동의 모습을 할 수가 없어 더욱더 성숙한 사회가 되지 않겠나 하는 마음에서 이미 의사로부터 사형선고 받은 수많은 희귀난치 환자 분들에게 희망을 주기 위하여 제가 앞장서서 목숨을 극복하는 과정들을 앞으로 보여드리고자 그 과정을 시작 하였습니다.

앞으로 쭉 내용들을 전달하려고 합니다.

먼저 병원으로 진단받은 진단서내용을 아래와 같이 첨부합니다.