첨단재생 의료법 촉구서

Title: 첨단재생의료법 입법발의 촉구서

수신 : 더불어민주당 전혜숙 의원님

발신: 사단법인 모두함께하는세상 회장 김태현

한국루게릭연맹 회장 김태현

요람에서 무덤까지 인생의 주기 속에서 가장 모범적으로 살던 중

어느 날 갑자기 의사로부터 날벼락 사형선고 “당신은 앞으로 3년밖에 살수 없다” 고 하면서 현재 전 세계적으로 의학적 과학적으로 치료할 수 있는 방법이 없기 때문에 죽을 때까지 편하게 하고 싶은 것 다 하라는 아주 냉정한 어조의 진단 결과를 의사선생에게 듣고 그 자리에서 기절하였습니다.

살아오면서 혹시나 지은 죄가 있다면 인생을 열심히 산 죄 밖에 없고 모든 사람들의 귀감이 되고 성공적인 삶을 살던 어느 날, 몸이 아파 가볍게 병원을 찾았는데 희귀병, 난치병, 불치병이라는 결과에 지옥의 끝자락에 매달려 발을 동동 구르며 발버둥치는 삶의 인생으로 바뀌었습니다.

그 후 정신적 공황상태와 육체적 고통으로 인하여 몸부림치다가 인간의 한계에 부딪쳐 어쩔 수 없는 선택 자살연습을 수없이 해보았지만 실행에 옮기지 못하고 오늘까지 살면서 내 두 눈으로 뻔히 내 몸을 지켜보고 느끼는 현상들. 하루하루 지나면 내 몸의 마비증세로 근육이 말라가고 숨이 막혀오는 호흡곤란 증세로 내 몸이 죽어가고 있다는 사실을 온몸으로 느끼면서 치료방법이 없다는 것에 대하여 더욱 더 절망하고 있습니다.

엎친 데 덮친 격으로 보호자 없이는 혼자 힘으로 아무런 행동도 할 수 없는 처지가 되었고 경제적 활동으로 하는 가족 구성원이 없어 파산선고로 인하여 가족까지 해체되었습니다.

이러한 이야기는 희귀난치병 환자들이 안고 있는 사회적 문제점들인 것입니다.

이러한 이유로 존경하는 전혜숙 의원님께서 첨단재생 의료법을 입법 발의하여 지옥의 끝자락에 있는 희귀병, 난치병, 불치병으로 고통 받고 신음하는 환자들과 보호자들, 가족들에게 희망을 주시고 국민건강에 기여할 수 있는 법을 꼭 만들어 주십시오.

세계 최초로 희귀, 난치병 치료방법을 개발하기 위하여 통학의학으로 제대혈줄기세포, 지방줄기세포등 치료개발을 위하여 희귀난치연구소를 만들어 서울대학교 재대혈줄기세포 연구팀과 대한희귀난치 중증질환 한의학과 학회 회장님, 원광대학교 희귀근육센타 그리고 각 분야 최고의 연구전문 의사 분들을 이사진으로 위촉하여 연구에 박차를 가하고 치료법을 연구개발하고 있습니다.

사단법인과 루게릭 연맹을 설립하여 11년 동안 노력하고 있던 중 존경하는 전혜숙의원님께서 첨단재생 의료법을 입법발의 하신다는 이야기를 듣고 141종 희귀병 환자들과 여기에 관련된 단체와 모든 종사자들은 희망의 끈을 놓지 않고 전혜숙 의원님만 바라보고 있습니다.

2005년도 황우석 박사 줄기세포 파동 이후, 관련단체들의 이권과 기득권다툼으로 인하여 한국에서는 줄기세포 연구를 못하게 하는 법을 대통령령으로 만들어 금지하고 있으나 2015년 이러한 금지법은 위헌이라 하여 헌법재판소에 재소하여 위헌이라는 합헌결정이 났음에도 불구하고 계속 줄기세포 치료를 금지하고 있는 관계로 이웃나라 일본 중국은 줄기세포를 건강식품 복용하듯 시술할 수 있어 불치난치병으로 절망하는 환자들은 살기위한 사투로 최하3000만원~최대1억 원까지 가지고 이웃나라 일본, 중국으로 건너가 현재도 꾸준하게 치료를 받고 있는 것이 현실입니다.

대한민국에서는 줄기세포 연구를 못하게 막는 바람에 환자들은 절망하고 고통에 시달리며 살기위한 지푸라기라도 잡는 심정으로 이웃나라 일본 중국등으로 줄기세포 투어를 하고 있는 이유로 무역 수출로 벌어드린 외화를 막대한 의료비 해외지출로 무역수지 적자를 만드는 것이 국가를 위한 일인지 의문스럽고, 또한 고통으로 신음하고 절망하는 병에 걸린 국민들을 치료도 못 받게 하는 법이 나라다운 나라인지 심히 의심스럽습니다.

존경하는 전혜숙 의원님

첨단재생의료법을 반대하는 목소리 그리고 주요 쟁점별 문제

첨단재생의료법은 규제완화다 vs 아니다

유효성과 안전성을 제대로 검증할 수 없다. vs 아니다

치료제 개발에 타격 받는다 vs 아니다

임상연구 데이터가 축척되지 않는다 vs 아니다

환자가 비용을 부담한다 vs 아니다

이러한 문제로 첨단재생의료법을 반대하는 목소리가 있지만 반대하는 분들께서는 희귀난치병으로 고통 받은 적이 없고 반대를 위한 반대의 이권다툼의 명분을 쌓는 이야기이기 때문에 탁상공론처럼 하는 이야기나 다름 없습니다.

무엇보다도 죽고 사는 문제가 가장 시급한 최우선 선결과제이고 국민이 있어야 국가도 존재하듯이 존경하는 전혜숙 의원님!

이웃나라 일본도 이미 첨단재생의료법이 통과되어 실시하고 있습니다.

나라다운 나라가 되려면 대한민국도 첨단 의료법이 실시되어야 하고 그에 따른 예산 확보가 절실히 필요합니다. 꼭 국회에서 첨단재생 의료법이 입법실시될수있게 발의 하여 주시고 아울러 예산이 확보되도록 도와주십시오.

끝으로 지옥의 끝자락에 놓여있는 희귀난치병 141종의 병을 앓고 있는 분들과한국 루게릭연맹, 사단법인 희귀난치지원을 위한 모두함께하는세상 등 관련단체 및 학회를 대표하여 제가 살기위하여 발버둥치는 희귀난치 환자와 병으로 고통 받는 전 국민을 위하여 첨단재생의료법 발의를 간곡히 부탁드립니다.

첨단의료법이 시행될 수 있게 입법발의하시고 예산확보가 이루어지면 존경하는 의원님은 인류를 구원하는 것과 똑같은 훌륭한 일을 하시게 되는 것입니다.

감사합니다.

2017년 8월 21일

희귀난치병 141종 대표 및

사단법인 모두함께하는세상 회장

김태현 드림