청와대- 첨단재생의료법 심의촉구서

정무수석 1비서관님께 드립니다.

요즘 학생들에게 꿈이 무엇이냐고 물어보면 문과생들은 UN사무총장, 세계평화를 위하여 노력하고 싶다고 말하고, 이과생들에게 물어보면 WTO사무총장이 되고 싶다고 하면서 그 이유를 물어보았더니 희귀난치불치병으로 고통 받고 있는 분들을 위하여 차별 없는 희생과 봉사를 하기 위함이라고 말하고 있습니다.

대한민국 국가 안에도 141여종의 희귀난치불치병 환자들과 그 가족들이 고통 받고 있으며 치료비와 간병비로 인하여 어느 날 갑자기 중산층 가정이 경제적인 이유로 가정이 파탄나고 가족이 해체되고 자살하는 안타까운 현실이 계속해서 이어지고 있습니다.

4차산업혁명중에는 생명과학분야에 줄기세포연구가 들어 있으며 선진국에서는 5mm크기의 뇌나 심장, 간, 신경 등을 만들었다고 하는데 향후 장기이식이나 세포치료제로서 각광을 받는 첨단재생 의료법은 고통 받고 절망하고 의료의 사각지대에 놓인 국민을 고통으로부터 해방시켜주는 유일한 길이라는 생각이 듭니다. 선진국인 이웃나라 일본은 이미 첨단재생 의료법을 실시하여 국민의 삶과 질을 높이는데 기여하고 있습니다.

하지만 대한민국은 갑론을박으로 본인들의 기득권싸움에 여념이 없는 실정에 있습니다. 줄기세포도 “줄기세포는 의약품이다”하여 황우석법으로 대한민국 대통령 령으로 금지하여 이웃나라 일본과 중국으로 가서 수천만원~ 1억원까지 경제적 손실을 보면서 희귀난치병 환자들은 살기위해 몸부림치는 것이 현실인데 정부와 국회는 나 몰라라 뒷짐만 지고 있습니다.

이러한 민생문제는 정부와 국회 그리고 이 나라에서 해결해 주어야 할 문제인 것입니다. 민주국가는 절대적으로 국민을 보호할 의무가 있습니다.

국가는 의무를 다하지 못하면 국가 존재의 이유는 없다는 생각이 듭니다.

정무수석 1비서관님

이러한 현실을 직시하여 정부와 국회가 노력하여 희귀난치불치병 환자들의 고통을 해결해 줄 수 있는 유일한 길인 첨단재생의료법을 입법 발의하여 주시고 그에 따른 예산까지 편성하여 주시면 청와대 정무수석 비서관으로서 국가에 이바지 하고 국민의 민생을 진정으로 챙기는 뜻 깊은 일이 될 것이라고 사료됩니다.

정무수석 비서관님

희귀난치병 141종의 병을 앓고 있는 분들과 한국 루게릭연맹, 사단법인 희귀난치지원을 위한 모두함께하는세상 등 관련단체 및 학회를 대표하여 제가 살기위하여 발버둥치는 희귀난치 환자와 병으로 고통 받는 전 국민을 위하여 첨단재생의료법 발의를 간곡히 부탁드립니다.

감사합니다.

2017년 8월 29일

희귀난치병 141종 대표 및

사단법인 모두함께하는세상 회장

김태현 드림

〔첨부자료〕

전혜숙 더불어민주당의원, 김승희 자유한국당의원에게 보낸 첨단재생 의료법 발의 촉구서를 같이 보내드립니다. 참고하시기 바랍니다.