2013년도에는 꼭 루게릭병이 정복 될 것이라고 생각합니다.
모두함께하는세상
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2017.06.19 16:26
제가 2008년도부터 인터넷 카페에 글로써 루게릭병이 꼭 정복될 것이라고 이야기할 때 거의 대부분의 사람들은 저 놈은 미친놈이라고 이야기 하였고 구사일생 카페를 만들어 매 달 한 번씩 전국팔도에 있는 환우들이 살기위한 처절한 몸부림의 모임 속에서 한 가닥 희망의 끈을 붙잡기 위한 눈물의 파티를 했던 기억들이 생생합니다.
그 자리에 모인 환우와 가족 분들의 저마다 애절한 사연들로 가득 찼고 아직도 해야 할 일들이 남아 죽을 수도 없어 살기위한 처절한 몸부림들은 비장하다 못해 너무나 초연하여 ...
저는 이러한 모임의 방법으로는 살 수 없다는 것을 깨우치고 살 수 있는 방법을 찾아야겠다고 생각을 정리하였습니다. 그리고 2008년 8월부터 10월까지 원광대학 측과 협상을 통하여 치료임상 하기로 약속하였고 10월 16일 원광대학교 광주 한방병원 환우 12명이 모여 저에게 목숨을 맡긴다는 전제 아래 첫 임상을 시작하였습니다.
치료임상 도중에 생각지도 못한 기적 같은 일 들……. 치료받던 환우의 몸의 병이 호전되면 서로를 부둥켜안고 웃으며 금방 병이 다 나을 것 같은 착각에 빠지면서 새 희망을 발견하였고…
예기치 못하게 병이 진행되어 병세가 악화되면 같이 울고 절망하면서 우리는 함께 삶의 희로애락을 같이 하는 목숨을 건 동지나 다름없었습니다.
주위에서 지켜보던 많은 분들은 처음에는 위로와 격려와 힘찬 박수를 쳐주기는커녕 쓸데없는 일이라며 비아냥거리면서 조롱하고 시기 비슷한 모함으로 터무니없는 방해공작과 유언비어 공격으로 루게릭병 보다 더 무서운 질곡의 나날들이 지나갔습니다.
제가 예전에 루게릭병은 꼭 정복될 것이라고 했던 말이 2013년도에는 반드시 이루어 질 것입니다.
지금부터 그 근거를 바탕으로 이야기 해 보겠습니다.
정기 모임이 발전하여 치료의 계기가 되어 원광대학교 광주한방병원에 2008년도 10월에 루게릭환자가 모여 임상이 시작되었고 2013년 현재까지 450명이상 환자가 입원 치료를 하였으며 미국인과 중국인도 다녀갔습니다.
5년 전부터 치료방법과 약을 개발하기위하여 원광대병원에서는 현재까지 450명의 환자들을 대상으로 치료비로 4억 정도 입원환자치료비로 투자되었고 치료약 개발 및 비용으로 3억 정도 투자되어 정부의 지원 없이도 지속적으로 자체연구를 실시하여 왔습니다.
그리고 2012년부터 보건복지부산하 보건산업진흥원에서 8년간에 거쳐 36억의 연구비를 지원받아 시작년도부터 4년간 매년 3억 원의 예산으로 루게릭병 치료약 개발을 위해 그 후 5년 째 부터 매년 6억이 지급되어 임상실험으로 사용하라는 연구비가 지급 됩니다.
2012년 ALS(루게릭)센터가 8월에 설립되어 루게릭 치료방법 찾기에 매진하고 있습니다. 그 노력의 결과로 현재 원광대학 루게릭 센터에서 ALS치료약 4개가 특허승인 상태에 있습니다.
2012년 12월 10일 세계최고 미국의 존스홉킨스대학 루게릭센터 팩커드 센터장과 원광대 광주 한방병원 루게릭센터장인 김성철 교수가 공동연구와 의료진 상호 파견 및 함께 연구하기로 하였고 신약 개발 시 공동으로 임상을 하기로MOU를 체결하였습니다.
또한 2012년 세계최고 권위를 가진 의학전문 잡지인 사이언스지 실린 논문에 발표내용을 보면 ALS병의 원인과 기전이 밝혀졌고 또한 병을 정지시키고 호전될 수 있는 물질을 발견한 내용과 똑같이 현재 한국 루게릭 연맹과 원광대학병원에서 3년 전부터 치료해온 물질 특허와 그 내용이 일치합니다.
일본 학자가 네이처지에 발표한 내용을 보면 루게릭병의 발병원인이 독성단백질(D-Serine) 이 주범이고 독성 단백질을 제거하는 치료제 (DAO)이라고 논문에 기술되어 있습니다.
DAO를 제조하는 원천기술을 보유하고 있는 영남대 ㅇㅇㅇ 교수와 2012년 10월 세미나를 하였고 현재는 독성 단백질 제거물질인(DAO)를 만들어 동물임상 실험에 성공하여 식약청허가 승인 전 상태에 있으며 승인이 나는 대로 환자들에게 임상실험 할 계획에 있습니다.
2013년 1월 서울대학교 수의과대학 ㅇㅇㅇ교수는 작년에 노벨의학상을 수상한 미국의 ㅇㅇㅇ박사와 같이 미국에 가서 초청강의를 하였고 현재 한국의 줄기세포 회장을 재임 중에 태반줄기세포를 이용하여 버거시병, 크롬병, 피부건조병 앞으로 아토피부병 태반줄기세포 임상허가를 득하여 실시전 상태에 있으며 이미 여러 병들을 성공적으로 치료한 경험이 있고 많은 노하우를 가지고 있습니다.
앞으로 루게릭병치료에도 제대혈 만능줄기세포를 이용하여 임상계획과 치료계획을 가지고 있으며 식약청 허가가 끝나는 대로 즉시 임상실험을 하기로 원광대학교 광주한방병원 김성철 교수와 2013년 1월 MOU를 체결하였습니다.
2012년도에 루게릭병 발병원인이 밝혀짐과 동시에 치료물질이 밝혀졌고 현재 그 약을 만들 수 있는 기술도 가지고 있으므로 식약청 허가를 맡아서 임상치료 하기위한 수순을 밟고 있습니다.
더욱 더 주목해야 될 문제는 태반을 이용하여 제대혈 만능줄기세포 치료에 접목되어 이 또한 임상 준비 중에 있습니다.
2013년 위의 이러한 이유로 보면 틀림없이 루게릭병이 꼭 정복되리라 생각됩니다.
감사합니다.
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